Kalau teman-teman pernah secara random nemu video di yutub; perempuan muda amerika berambut cokelat dengan selang oksigen menempel di hidungnya setiap saat, ia adalah Claire Wineland. Survivor cystic fibrosis; penyakit genetik yang menyebabkan lendir-lendir dalam tubuh menjadi kental sehingga menyumbat saluran pernafasan dan pencernaan.
Salah satu videonya yang cukup banyak ditonton adalah video di mana Claire menceritakan pengalaman komanya selama beberapa hari (this was also her first video that i watched). Alih-alih tenggelam dalam kesedihan karena sakitnya, Claire justru jadi yutuber dan bercerita tentang sakitnya dengan intonasi yang amat ceria. Bahkan ada beberapa video di mana Claire nunjukin gimana cara selang oksigennya bekerja. And the way she talks is something that’s so unique about her, kata orang, kayak story teller yang lagi mendongeng.
<!–readmore–>
Dan yang paling istimewa, Claire jadi aktivis yang raise awareness tentang penyakitnya dan membantu penderita CF lain beserta keluarganya, plus menulis buku ‘Every Breath I Take’, dan jadi speaker di berbagai konfrensi, termasuk TEDx.
Perjuangan Claire selesai September 2018, sesaat setelah transplantasi paru-paru, terjadi penyumbatan darah sehingga menyebabkan stroke. Claire meninggal di usianya yang ke-21, setelah sejak kecil divonis usianya takkan panjang. Ada satu quote-nya yang berharga banget yang saya simpan,
“Death doesn’t matter to me. We have no control over it. But what we do have control over is whether or not we are proud of our life.
I can stand up here and tell you; I’m genuinely proud of my life. I am soo proud to be alive. I’m not saying that i don’t feel pain, I’m not saying that i don’t feel sadness and suffering and loneliness, because that’s what it means to be a human being. But I’m saying that, that pain, that loneliness, is beautiful.”
Death doesn’t matter to me — ketika seseorang sudah begitu akrab dengan sakit hingga ia sampai pada titik di mana ia merasa mati itu sudah bukan hal yang ditakutkan lagi.
Because that’s what it means to be a human being — di usia yang begitu muda, Claire udah tau hakikat jadi seorang manusia, yang tertakdirkan untuk merasa sedih, juga sakit, dan bisa memandang bahwa semua rasa itu adalah sebuah keindahan.
She has done her duty beautifully, and that made everyone who knows her proud of her. Bisakah kita sesiap Claire menghadapi kematian hingga bisa mengatakan ‘death doesn’t matter to me’..? 😥
#30haribercerita #30HBC1902